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Rédiger des directives anticipées

Les directives anticipées négatives, appelés aussi parfois planifications anticipées de soins, permettent de stipuler des choix quant à la poursuite ou non d’actes médicaux dans le cas où un individu, à un moment ou un autre, serait en incapacité de les exprimer de lui-même. Ce document ne concerne pas uniquement les individus en fin de vie et peut être rédigé pour faire valoir ses souhaits en cas d’accident ou de maladie grave. Il a une valeur légale et nul n’est légitime de s’opposer à la décision du requérant. Si cette démarche ne comporte pas de caractère obligatoire, elle demeure vivement conseillée ne serait-ce que pour épargner aux proches de difficiles prises de décision et pour simplifier le travail des professionnels de santé.

Directives anticipées : le droit au refus de traitement 

Les directives anticipées concernant les soins en fin de vie ont pour vocation de faire valoir le droit d’un individu au refus de l’acharnement thérapeutique. L’acharnement thérapeutique consiste à prolonger artificiellement la vie en appliquant avec une obstination déraisonnable un traitement ou des soins sans qu’ils n’apportent un quelconque bien-être au patient. À ne pas confondre, donc, avec les soins palliatifs. Tout individu est libre de refuser une telle démarche et de demander l’interruption ou l’arrêt d’un traitement. Cependant, cette décision médicale ne peut être prise qu’en présence suffisante d’information de la part d’un médecin. S’il s’agit de la procédure standard lorsqu’un patient est en pleine possession de ses moyens, il arrive parfois qu’il ne soit plus en état d’exprimer clairement sa volonté. Dans ce cas de figure, le médecin peut se référer aux directives anticipées à condition qu’elles aient été rédigées. 

Comment procéder pour rédiger ses directives anticipées ?

La prise de décision concernant le refus de traitement doit être réfléchie et éclairée. Bien que le sujet soit délicat, donner des directives est bien plus simple en ayant l’assurance d’avoir pu exprimer les bons choix. C’est pourquoi il vaut mieux compléter le formulaire en présence d’un médecin. Celui-ci peut alors informer le patient sur la nature des différents soins. Les directives anticipées peuvent être rédigées sur un papier libre qui doit toutefois comporter les coordonnées du requérant, son numéro de registre national et tout renseignement jugé utile pour l’application des directives par le corps médical. Le contenu des volontés exprimées est à la libre appréciation du patient qui peut par exemple choisir de refuser :

• une réanimation cardiopulmonaire, une chimiothérapie, une dialyse ou une intervention chirurgicale invasive,
• tout traitement expérimental ou examen médical,
• l’alimentation ou l’hydratation artificielle,
• le placement en soins intensifs et même toute hospitalisation, etc.

Si au moment de la rédaction des décisions anticipées, un individu souffre d’une affection grave et incurable, par exemple un cancer en phase avancée ou terminale, il peut préciser les soins dont il ne souhaite pas bénéficier. Une copie de ce document peut être jointe au dossier médical. Toutefois, les directives anticipées concernant les soins en fin de vie ne font pas l’objet d’un enregistrement auprès de l’administration communale, ainsi les médecins ne sont pas en mesure d’interroger une quelconque base pour motiver l’arrêt du traitement. Il est donc important de désigner une personne de confiance ou un mandataire et de lui confier une copie des directives anticipées pour qu’elle puisse, si la situation se présente, faire respecter les volontés.

Le cas particulier de l’euthanasie

Depuis 2002, année où l’euthanasie a été dépénalisée en Belgique, tout individu peut enregistrer auprès de l’administration communale par le biais des directives anticipées son accord pour la procédure. Cette démarche doit être co-signée par deux témoins et éventuellement par une ou plusieurs personnes de confiance. Toutes les directives anticipées enregistrées depuis avril 2020 ont une validité illimitée. La directive anticipée d’euthanasie peut être à tout moment révisée ou révoquée à condition d’en informer les instances compétentes. Ainsi, en cas d’incapacité, et si la condition du patient répond aux critères définis par la législation, c’est-à-dire qu’il se trouve dans un coma irréversible ou dans un état végétatif, le médecin peut, après interrogation du fichier des directives anticipées, procéder à l’euthanasie. Il faut cependant noter qu’un médecin a le droit de refuser de pratiquer une euthanasie. 

Quelles sont les autres dispositions ?

Outre la question de l’euthanasie et celle de l’acharnement thérapeutique, il existe un ensemble d’autres dispositions anticipées qu’il est possible de stipuler de son vivant pour mieux préparer son départ et obtenir la garantie que ses dernières volontés soient respectées et cela, quoi qu’il arrive :

• Le don d’organes. En Belgique tout individu est présumé donneur. Néanmoins il est possible de prendre la décision de confirmer sa volonté d’être donneur d’organes, de consentir tout en limitant l’usage des organes et des tissus ou au contraire d’expliciter un refus total.  
• Le don de corps à la science. Léguer son corps dans l’optique de participer à la recherche médicale ou scientifique est un choix noble et altruiste. Cela nécessite toutefois de remplir un document manuscrit auprès du laboratoire d’anatomie choisi et de stipuler les modalités de funérailles souhaitées une fois les travaux terminés.
• Le dépôt de volontés. Il s’agit d’un document recensant le type d’obsèques souhaité, le lieu de sépulture et la nature de la cérémonie funèbre. S’il existe un contrat de prévoyance funéraire ou toute autre forme de contrat obsèques, il est pertinent d’y faire figurer le numéro ainsi que les coordonnées de l’entreprise mandatée pour l’organisation des funérailles.